Cartas de sus médicos

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Cartas de sus médicos 2019-07-19T08:41:59+00:00

EN RECUERDO DE MARTA, UNA NIÑA EXCEPCIONAL

UCI PEDIATRICA DEL HOSPITAL RAMÓN Y CAJAL

Marta padecía una enfermedad excepcionalmente rara y poco frecuente. Para cualquiera de nosotros, aún siendo nuestro trabajo cuidar niños con muchos y graves problemas, es imposible no estremecerse ante esta dura realidad y sorprenderse cada día con la forma en que la enfrentan. En la UCIP es difícil comparar su situación con la de un adulto, pero sin embargo los más jóvenes son capaces de enseñarnos muchas cosas, entre ellas, especialmente su coraje y valentía, mostrándonos una paciencia infinita ante todas las privaciones a los que son sometidas por su enfermedad. El caso de los niños enfermos crónicos o con enfermedades muy complicadas es aún más excepcional. Son meses, años, incluso toda una vida entre centros de salud, hospitales, ingresos, quirófanos, medicación a veces mal tolerada. A pesar de ello, suelen expresar su voluntad inquebrantable de seguir adelante, de hacer su enfermedad compatible con su juventud, llena de proyectos, de actividad y, en una palabra, de ganas de vivir. Lo intentan una y otra vez a pesar de los obstáculos físicos y mentales que se van acumulando con el tiempo.

Marta no fue una excepción a esta realidad, y siempre se comportó como una niña con gran alegría de vivir que, a pesar de su enfermedad, solía preocuparse de los demás, de los más débiles. A Marta no le gustaba estar ingresada, y en cuanto salía intentaba reanudar su vida normal rápidamente. Además era una niña muy responsable y  siempre quiso saber todo sobre su enfermedad; no llevaba bien que informaran a sus padres antes que a ella. Ella era la enferma y tenía que saberlo todo. Incluso se encargaba de cuidar su catéter en casa, y lo hacía escrupulosamente, como le habíamos enseñado en el hospital, como una profesional.

Su familia, fundamental, contribuyó a crear una normalidad especial para que Marta pudiese seguir siendo feliz. Sacando todas las fuerzas que podían, lucharon y lograron que Marta no se sintiera enferma, distinta, y pudiera seguir disfrutando de su infancia y de todo aquellas cosas que más le gustaban.

Marta ya se fue de nuestro lado. Finalmente descansó después de largos meses de sufrimiento, no sin antes mostrarnos su ejemplo de lucha diaria. Siempre la recordaremos con una sonrisa y cantando canciones de Malú.

La enfermedad de Marta es tan poco frecuente que forma parte de ese grupo de enfermedades sobre las que la medicina sabe todavía poco. Hace falta una mayor investigación, con más medios que no siempre están disponibles. Por eso desde la UCI de Pediatría del Hospital Ramón y Cajal, apoyamos la iniciativa de sus padres y hermana con el Memorial de Marta Jarabo, cuya recaudación será benéfica e irá  destinada íntegramente a la Fundación CRIS Contra el Cáncer, para que apoye la investigación del cáncer infantil y a ningún niño del mundo le vuelva a ocurrir lo que a Marta.

CARTA DE ELENA ÁLVAREZ (Médica de la UCI Pediátrica en el Hospital La Paz)

Tengo la suerte de trabajar en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, un lugar donde ejercer la Medicina y donde aprender valiosas lecciones que quedan grabadas en el corazón, unidas al alma de aquellos con los que compartimos duros días…o meses. No es fácil la estancia en una UCIP, especialmente para los niños con Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos. Un día llega la orden de ingreso acompañada de preocupación y de premura; el niño y su familia no disponen de mucho tiempo para asimilar el cambio al que se enfrentan. Los días transcurren en la UCIP de un modo diferente al que los padres soñaron para sus hijos. El entorno es estresante y amenazante, el ruido de las alarmas inunda un espacio extraño para ellos, las máquinas dan soporte artificial a sus órganos y les dejan en cama durante días. Cuando llega el tiempo de descanso, su sueño se interrumpe frecuentemente con cuidados e intervenciones que exige su enfermedad. Al mismo tiempo que el reloj del box indica que sus amigos y hermanos salen de clase con prisa para contar a sus padres historias infinitas, ellos continúan en la batalla diaria intentando ganar tiempo al tiempo. Una dura experiencia que pone a prueba a este equipo de élite de pequeños luchadores. Marta vivió en la UCIP de La Paz durante largo tiempo batallando incansable cada día. Luchó con energía, carácter y con la ilusión de cumplir su objetivo de volver a casa. María, Marijose, Alfredo y su numerosa familia, siempre presentes y dispuestos a mantener el ánimo, nos ayudaron a entender la fortaleza y tenacidad característica de Marta. El tiempo se quedó corto y no ganó la batalla personal que le permitiría estudiar y convertirse en un profesional al cuidado de los demás. Sin embargo, dejó marcada la trayectoria a sus padres y hermana motivándoles en esta iniciativa que ayudará a la investigación de las complicaciones de su enfermedad. Un gesto para recordarnos que su lucha continúa para ayudar a otros niños como ella. Gracias Marta, siempre estarás en nuestro corazón. Elena Álvarez

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